• EXISTEM RAROS ENTRE NÓS: ATENÇÃO ÀS DOENÇAS RARAS NO CONTEXTO DA ESTRATÉGIA SAÚDE DA FAMÍLIA

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  • 2020_UVA_Dissertação_Júlia Lima Beviláqua
    No Brasil, a notoriedade das Doenças Raras (DR) ainda representa um grande desafio para a saúde pública. Por muito tempo a problemática foi pouco discutida e não fez parte da agenda das autoridades governamentais. Com a força dos agentes da sociedade, movimentos e representantes das pessoas com estas patologias, em janeiro do ano de 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral as Pessoas com Doenças Raras. A partir de então, o país passou a ter um conceito próprio de DR, o esboço de uma rede de serviços para atender de forma adequada os pacientes e deu mais espaço para engajamento da sociedade civil, da academia e dos tomadores de decisões. Apesar dos inegáveis avanços, as pessoas acometidas por estas enfermidades, visivelmente, ainda ficam a margem do sistema de saúde. A Atenção Primaria à Saúde (APS), definida como porta de entrada, através do Estratégia Saúde da Família tem potencialidade para proporcionar aos afetados uma assistência integral e longitudinal, mudando assim o panorama atual. Assim, este estudo objetivou identificar a percepção dos profissionais do Estratégia de Saúde da Família sobre DR; conhecer os desafios enfrentados por familiares cuidadores das Pessoas com DR e Identificar as potencialidades e desafios na atenção as DR no âmbito municipal. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizará como cenário o município de Tianguá - CE. Os atores envolvidos foram os profissionais de nível superior inseridos no contexto da Estratégia de Saúde da Família e familiares cuidadores de pessoas acometidas por um DR. A coleta de dados foi realizada por meio de grupo focal, utilizandose de um roteiro previamente estabelecido pelo pesquisador e de uma entrevista semiestruturada, realizada com familiares cuidadores de pessoas com DR. Quanto a análise de dados, foi utilizada a abordagem de análise de conteúdo. Este estudo possibilitou o entendimento sobre a atenção a saúde das pessoas acometidas por uma Doença Rara no âmbito municipal, revelando os nós críticos enfrentados por profissionais e familiares cuidadores O estudo tem relevância pela sua potencialidade de subsidiar gestores profissionais e familiares nas mudanças de suas práticas como na adoção de medidas que possam melhorar a assistência e consequentemente a qualidade de vida das pessoas acometidas das patologias em questão e familiares.
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Tipo de Documento

Dissertação

Curso

Mestrado

Título

EXISTEM RAROS ENTRE NÓS: ATENÇÃO ÀS DOENÇAS RARAS NO CONTEXTO DA ESTRATÉGIA SAÚDE DA FAMÍLIA

Autor(a)

Júlia Lima Beviláqua Cavalcante

Orientador(a)

Marcos Fabio Alexandre Nicolau

Palavras-chave

Atenção Primaria à Saúde. Doenças Raras. Estratégia Saúde da Família.

Resumo

No Brasil, a notoriedade das Doenças Raras (DR) ainda representa um grande desafio para a saúde pública. Por muito tempo a problemática foi pouco discutida e não fez parte da agenda das autoridades governamentais. Com a força dos agentes da sociedade, movimentos e representantes das pessoas com estas patologias, em janeiro do ano de 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral as Pessoas com Doenças Raras. A partir de então, o país passou a ter um conceito próprio de DR, o esboço de uma rede de serviços para atender de forma adequada os pacientes e deu mais espaço para engajamento da sociedade civil, da academia e dos tomadores de decisões. Apesar dos inegáveis avanços, as pessoas acometidas por estas enfermidades, visivelmente, ainda ficam a margem do sistema de saúde. A Atenção Primaria à Saúde (APS), definida como porta de entrada, através do Estratégia Saúde da Família tem potencialidade para proporcionar aos afetados uma assistência integral e longitudinal, mudando assim o panorama atual. Assim, este estudo objetivou identificar a percepção dos profissionais do Estratégia de Saúde da Família sobre DR; conhecer os desafios enfrentados por familiares cuidadores das Pessoas com DR e Identificar as potencialidades e desafios na atenção as DR no âmbito municipal. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizará como cenário o município de Tianguá - CE. Os atores envolvidos foram os profissionais de nível superior inseridos no contexto da Estratégia de Saúde da Família e familiares cuidadores de pessoas acometidas por um DR. A coleta de dados foi realizada por meio de grupo focal, utilizandose de um roteiro previamente estabelecido pelo pesquisador e de uma entrevista semiestruturada, realizada com familiares cuidadores de pessoas com DR. Quanto a análise de dados, foi utilizada a abordagem de análise de conteúdo. Este estudo possibilitou o entendimento sobre a atenção a saúde das pessoas acometidas por uma Doença Rara no âmbito municipal, revelando os nós críticos enfrentados por profissionais e familiares cuidadores O estudo tem relevância pela sua potencialidade de subsidiar gestores profissionais e familiares nas mudanças de suas práticas como na adoção de medidas que possam melhorar a assistência e consequentemente a qualidade de vida das pessoas acometidas das patologias em questão e familiares.

Abstract

In Brazil, the notoriety of Rare Diseases (DR) still represents a major challenge for public health. For a long time the issue was little discussed and was not on the agenda of government officials. With the strength of society agents, movements and representatives of people with these pathologies, in January 2014 the National Policy for Comprehensive Care for People with Rare Diseases was instituted. From then on, the country started to have its own concept of RD, the design of a network of services to adequately serve patients and gave more space for the engagement of civil society, academia and decision makers. Despite the undeniable advances, the people affected by these diseases, visibly, are still on the margin of the health system. Primary Health Care (PHC), defined as the gateway, through the Family Health Strategy has the potential to provide those affected with comprehensive and longitudinal assistance, thus changing the current scenario. Thus, this study aimed to identify the perception of professionals in the Family Health Strategy about RD; to know the challenges faced by family caregivers of People with RD and to identify the potential and challenges in the care of RD in the municipal scope. This is a qualitative research that will use the city of Tianguá - CE as a scenario. The actors involved were higher education professionals inserted in the contexto of the Family Health Strategy and family caregivers of People affected by a DR. Data collection was carried out through a focus group, using a script previously established by the researcher and a semi-structured interview, carried out with family caregivers of people with RD. As for data analysis, the content analysis approach was used. This study made it possible to understand the health care of people affected by a Rare Disease at the municipal level, revealing the critical nodes faced by professionals and family caregivers. The study is relevant for its potential to support professional and family managers in changing their practices as in the adoption of measures that can improve assistance and, consequently, the quality of life of people affected by the pathologies in question and their families.

Linha de Pesquisa

Atenção e Gestão do cuidado em saúde

Ano Defesa

2020

Nucleadora

Instituição

UVA

UF

CE

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